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もっと親に反抗して!

管理人

2014/07/08 (Tue) 11:15:55

イライラで辛い次女は、最近ブログを書いています。

私はIDを取っただけなのですが、自分でいろんな設定をして、日々思ったことなどを書いているようです。

システムエンジニアの主人が驚くほど、ブラインドタッチが早くなりました(^^;)

思春期で色々なことに影響を受けて、不安定になる時期ではありますが、やはり、自分達の病気を通して感じた「社会への怒りや不満」は、普通ではあまり体験しないことかもしれません。

母である私自身、うつ病を長く患っているので、不安や負担も大きかったことでしょう。

ブログという自分を表現できる場を見つけてくれたことは、親としてもとても嬉しいことです。

私はあまり覗かないようにしていますが、普段では言えないような親への不満も書いてくれるといいなぁ・・・と思っています。

「くそばばぁ!」と言われて、本人が少しでも楽になるのなら、いくらでも言って欲しいです。

言われたことはありませんが・・・

過換気症候群の発作

管理人

2014/07/03 (Thu) 04:54:04

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久しぶりの書き込みです。

次女が先日、過換気症候群の発作を起こしました。

Q熱になってから何度か兆候はありましたが、今回はかなり強い発作で、30分ほど苦しみました。

私自身も過換気の経験があり、職業柄、早めに対処できたので、体が硬直するまではいたりませんでしたが、知らない方なら救急車を呼ぶような状態でしょう。
でも、病院には極力連れて行きたくありません。
Q熱を知らない医師や、医療従事者の言動ひとつひとつが、彼女を傷つけてしまうからです。

過換気は本当に苦しいです。

次女は毎夜、過換気までいたらなくても、情緒の不安定、強烈なイライラに苦しんでいます。
うずくまり、両手を握り締めながら・・・

これまでの経過を考えると、Q熱の影響だけでなく、病院での誤診、学校の不理解な対応、そして、私が本当の彼女の苦しみを理解できていなかったことが原因なのではないか、と感じています。

偏頭痛の診断の時、登校をうながしてしまった自分を本当に後悔しています。

「ごめんなさい」という言葉だけでは、このトラウマを取り去ることができませんでした。

今は、できるだけ家の中を明るく、笑っているように努力しています。
私だけでも前向きでいなければ・・・

生きる覚悟

管理人  Site

2014/03/17 (Mon) 18:04:07

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次女が口にした言葉です。

「お父さんとお母さんが、もし離婚するような夫婦だったら、どちらにも行かないで、一人でのたれ死ぬ。子供にも子供なりの意志と覚悟を持って生きてるんだ。」

以前、私たち夫婦もけんかをして、子供たちを傷つけてしまったことがありました。
そのときの自分の気持ちを、言葉にしたものです。

昨今、離婚をする夫婦や、児童虐待で死にいたる子供のニュースを観ていて、思うところがあったようです。

素晴らしい言葉で、私自身考えさせられる言葉でした。

難しい病気を患い、いまだに社会復帰が叶いませんが、誇らしく感じています。

オランダの研究者が、Q熱の身体の症状が回復した後に社会復帰できない症例がたくさん上がっていることに対し、カウンセリングが有効であるというような論文を出したそうです。

我が家でも、カウンセリングを検討しています。

サイトの更新がなかなかできなくて、申し訳ありません。

私自身、心身ともに疲れきってしまい、なかなか手がつけられない状況です。

知らずに法律違反? 新しい形が必要!

管理人  Site

2014/02/26 (Wed) 12:30:17

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「動物を飼う人は、動物由来感染症について知っていなければいけない」という義務があることを知っていますか?

私は、動物由来感染症のサイトを運営していますが、それと同時に動物愛護に関しても考えております。

動物由来感染症は、時に動物愛護と相対してしまうことが多い現状です。

感染症を防ぐために、動物による人間社会の汚染を防がなくてはいけない。
→汚染源である動物を排除する。
→動物(ネコ、イヌ)を殺処分する。
という図式が、否めないからです。

人間と動物が共に過ごしていくには、そのリスクを知っていなくてはいけません。

動物愛護法では、動物の飼い主は動物由来感染症を知らなくてはならない、という義務を定めています。

しかし、それを教えてくれる人はいません。
ペットショップもシェルターも、これについては触れることがありません。
それは、営業や、里親探しに影響するからでもあるでしょう。

動物とふれあいたいという人は、感染症のリスクも知り、それを受け入れた上で、家に迎える必要があります。

そして、体調の不調があった場合、その感染症の可能性を医師に伝えるべきだと思っています。

これは、医療だけの問題ではなく、動物愛護の新しい形が必要になっているということです。

(公財)日本動物愛護協会では、会誌でこの新しい形をいち早く明示しています。
著者である協会理事長に、サイトへの掲載許可をいただいておりますので、近日UPしたいと思っています。

それにしても、FC2はPDFファイルを受け付けてくれませんね…
「患者の声」のファイルも画像でUPし直そうと思っています。

見られない状態が続いて、申し訳ありません。

国内の症例が、なぜ国内で発表されないの?

管理人  Site

2014/02/19 (Wed) 21:53:25

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Q熱は、当サイトでも記載している通り、国内で年に数例の報告が存在する感染症です。

私がQ熱について本格的に調べても、最近の情報はどうにもみつかりません。

なぜでしょう?

感染症としてマレだから?
それは大きな間違いです。
潜在的な患者の存在は、10年以上前から懸念されています。

Q熱に関しての情報を根拠にする文献は、日本の研究者が英訳し、海外の医療ジャーナル誌に載せていることが多いです。

日本の症例が、日本語で、日本国内の雑誌で発表されない。(いえ、できないのかも知れません)これはおかしなことではないでしょうか?

以前、BSの医療情報番組で「鳥インフルエンザ」に関連して、動物由来感染症の特集を組んだときに、Q熱患者として取材のお話をいただいたのですが、直前になってQ熱を扱うこと自体がなくなってしまいました。

理由は、東大の獣医学の先生より、酪農の観点で、日本にはQ熱の感染の危険がない、との意見があったからでした。
確かに諸外国のように、乳製品などからの集団感染は発生していません。
しかし、管理が可能な酪農ではなく、感染源が不明な散発例が発生しているのは事実です。

みなさんは、どのようにお考えになりますか?

「インフルエンザ後の体力低下」には要注意!

管理人  Site

2014/02/19 (Wed) 00:33:08

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毎日天候に左右され、体調管理が大変な時期ですね。

先日も記載しましたが、我が家の子供たちは「インフルエンザ後の体力低下」という診断に振り回されました。

Q熱の急性期の症状は、インフルエンザにとても良く似ています。
インフルエンザの検査で陽性が出たからと言っても、インフルエンザだけに感染しているとは限りません。

子供たちは、インフルエンザ後体調が優れず、あらゆる検査に異常がありませんでした。
母である私がQ熱を疑い、自費でQ熱の検査を受け、その検査にのみ陽性が出され、結果Q熱の診断を受け、治療しています。
発症から1年近く経っても、未だに症状の軽快がみられず、登校できない状況です。

家で飼っているペットは、検査の結果感染源ではなく、どこから感染したのかはわからないままです。

私も、病名がはっきりした時はホッとしたものの、治療にこれほどかかるなんて、心が折れそうな時があります。

ノロウイルス

管理人  Site

2014/01/22 (Wed) 16:03:51

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胃腸炎が流行っていますね。
本当に苦しいですね。ウイルス性の胃腸炎には薬がありませんし…

乾燥に強いと言う面では、Q熱の原因菌であるコクシエラ菌も似ているなぁ、と思います。
寒い時期には、人間と同じように動物の免疫力も下がります。
免疫力が下がったコクシエラ菌の感染動物からは、コクシエラ菌が普段よりも多く排出されます。

ノロウイルスのように、汚染されたホコリを吸い込むことで感染しますが、ノロウイルスのように、塩素に弱いなどの特性がわかっておらず、滅菌ができないのがコクシエラ菌です。

コクシエラ菌は、感染したからといって発症するとは限りませんが、我が家を含む多くの患者は感染源がわかっていません。
外出の際には、マスクをすることをお勧めいたします。

本当に具合が悪かったんだ

管理人

2013/12/22 (Sun) 11:16:59

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今回は嬉しい報告です。

Q熱発症から、一年近く学校に通えなかった次女が、二学期の終業式に一日みんなと同じ行動がとれました!

ここのところ体調が良かったので、なかば強引に引っ張って行ったのですが、教室のドアを開けたら、みんなで拍手で迎えてくれ、次女の席を指差して教えてくれました。
次女はすんなり教室に入り、そのまま私の手を離れ、学校で一日過ごしてきました。

帰ってきた次女の一言目が「なんてことなかったよ」。
母として涙があふれました。

クラスの子供たち、先生方、主治医の先生、そして何より次女本人に感謝しています。

そして、学校に行けなかった時期は、本当に具合が悪かったんだ、病気が良くなっているんだ、と実感しました。

まだ、継続的に登校できるかはわかりませんが、本人の自信につながりました。

インフルエンザのはず。でもご用心!

管理人  Site

2013/11/27 (Wed) 20:49:39

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これからはインフルエンザに気をつけなければいけない季節になりますね。

我が家の子供たちは、Q熱の発症時にちょうどインフルエンザの流行時期でもありました。
Q熱の急性の症状は、インフルエンザに酷似しています。
初診でかかったかかりつけの小児科でインフルエンザの検査を行い、A型陽性の結果が出されました。
私もその時は、インフルエンザで間違いないと思っていました。

急性期の症状が回復したあと、頭痛、倦怠感といった症状が残りましたが、検査結果(Q熱は含まない)に異常がなかったため、インフルエンザ後の体力低下、偏頭痛などの診断を受け、それ以外の感染症の可能性を疑われませんでした。

しかし結果として、慢性期の症状であるQFSに移行し、後日Q熱の検査を受けて、Q熱であることが発覚しました。

インフルエンザの検査が陽性に出たからといっても、インフルエンザだけに感染しているとは限りません。
でも、医師はインフルエンザにとらわれてしまいます。

Q熱においても、早期発見早期治療が大切です。
疑われる症状がある時には、積極的に検査を受けてみることをお勧めいたします。

検査について

カエル

2013/11/03 (Sun) 13:23:21

はじめまして。
Q熱について調べておりましたら、こちらに辿り着きました。
ネットではどこも一般的な限られた情報しか載っておらず、こちらのサイトはとても参考になりました。
非常に有意義な活動をされていると尊敬申し上げます。

もし、よろしければ検査についてもう少し詳しい情報を教えていただけませんでしょうか?
現状では検査費用については保険適応がないということですが、自費の場合は具体的にはいくらくらい掛かるのでしょうか?
検査の種類によっても費用は変わると思いますが、どの検査がいくら程度であったのかお答えいただける範囲でお教えいただければ幸いです。
宜しくお願い致します。

Re: 検査について

管理人

2013/11/07 (Thu) 09:12:02

カエル様、書き込みありがとうございます。
返信が遅くなってしまって、申し訳ありませんでした。
私の活動についてのお言葉、とても感謝いたします。

お問い合わせの検査内容について、お答えいたします。

検査は、患者側としては血液検査です。
血清で検査をするので、割と量が必要です。

一般的には(と言っても、実際に行っている施設は限られますが)間接蛍光抗体法(IFA)という検査が行われます。
この検査法は、血清を試薬につけて、光るか確認する検査です。
血清を薄めながら、何倍まで薄めても光るのかによって確認するのですが、その光り具合(強さ、色など)によって判断を求められるものなので、熟練の技術が必要になります。

もし、試薬を作っている業者などに持ち込んで検査をされても、正確な判断は不可能と思われます。

この検査は、膠原病の抗体にも反応することがあるので、その他の血液検査や、心臓、腎臓、胸部のレントゲンなど、症状に合わせた全身の検査も行われます。
これらは健康保険の適応内になります。

我が家が受診した病院では、Q熱の検査は一人25,000円でした。
我が家は子供二人、私と主人、飼い猫二匹(動物も同じ額が掛かります)が、この検査を受けています。

また検査と共に、日々の健康状態も考慮して診断されるので、朝晩の検温と、その日の症状(頭痛、だるさの程度など気になるもの)を記録して受診すると、医師の診断にとても役立ちます。

ご参考になると幸いです。